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12月14日
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首頁 全球新聞、活動 亞洲 日本 陪幼女邁步 伴母走出憂鬱

陪幼女邁步 伴母走出憂鬱

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四歲的龍雪踮著小腳尖,腳跟無法著地,歪歪斜斜地奔了過來,一路咯咯地笑著。雖然腳步不穩,但是小跑步的速度讓大人忍不住為她歡呼!肩著大後背包,兩側掛著水瓶和衣物的媽 媽,身上行李叮叮咚咚響,跟著向前跑,就怕龍雪跌倒。

8月18日這天,又是龍雪的復健課,日本慈濟志工井田音心開車接送,看著慢慢恢復昔日活潑的小龍雪,下了車後穿著復健鞋直奔醫院的復健室,難以想像去年(2014)7月 時,龍雪只能站立二十四秒,到了8月時,一次也只能站立三分鐘……龍雪的媽媽雪蓮,清楚地記著這一年多來,每一個數字代表的變化和意義。

◎腦炎後遺症 母女陷陰霾

雪蓮跟著在中國料理店擔任廚師的先生,從瀋陽到日本來已經五年多了,雖然語言仍然不通,但女兒的可愛活潑,就足以安慰一切。「發病的前三天,剛好下雪,二歲多的龍雪還在唱 歌跳舞……」媽媽給志工看她健康時的錄影畫面。那時,每天媽媽會把龍雪打扮得乾乾淨淨,漂漂亮亮,而龍雪是個愛唱歌跳舞的小精靈。

然而,一場莫名的病突然襲來,讓這個家頓時陷入暴風雨中。2014年2月20日這天,女兒因腦炎住院了二個月後,原本愛唱唱跳跳的孩子,4月初出院時不只是走、站、爬有問 題,連說話都不會了,甚至坐不起來了,日夜都是哭聲。

如果沒有那一場至今仍原因不明的腦炎,如果當時救護車沒有延誤了,如果自己的日文沒有問題……雪蓮心中一連串的「如果」,無法改變龍雪的現況,但媽媽心中好多的後悔,只是 無能為力後的自我究責——而且一年前的語文問題,現在仍困擾著雪蓮,每次帶龍雪上醫院,她心裡就有很大的焦慮。

◎一切重頭來 復健長路遙

2014年5月,慈濟志工井田音心到居家附近的醫院擔任志工,臨時得到院方通知,要求她協助中文翻譯。她看到龍雪一家的困境,之後也把這難題帶回了慈濟日本分會。6月開 始,分會成立了龍雪小妹妹關懷團隊。每個月平均二至四次,開始以愛接力,輪班陪伴。

得病後的龍雪因為連言語能力和咀嚼能力都退化了,一切要重新訓練。小兒科醫師提醒著媽媽:「餵食時用小一點的湯匙餵,若無法吞嚥時,可以加些食品讓液體變稠就不會嗆 到……」

每一次叮嚀,志工都要認真聽清楚醫師的話,再一一把照顧的要點說給媽媽聽。「我很怕我聽漏了什麼,把孩子擔誤了。還要改善邊看電視邊餵飯的習慣, 讓孩子專注於吃飯。」醫 師還透過志工指導媽媽生活飲食上的照顧習慣,一起尋找改進的方法,因為孩子的復健,更要訓練家長學習幫助孩子。「要多按摩腳,讓腳踝縮短的筋伸展開來,多讓龍雪站著玩。」 志工不只翻譯,也要記清楚要點,反覆叮嚀媽媽。

◎母愛操急切 自責甚深重

二個月後,龍雪可以慢慢發聲說話,可以爬,扶著東西可以站一會兒,但是大小便不自知,會淌口水。由於站立時兩腳僵直,腳跟無法立刻著地,左手會捲曲,左腳板會內翻。醫師認 為要做更積極的全面性的復健,於是結合小兒科、整型外科、復健科的聯合治療,並確認龍雪的病是「原因不明的腦性後遺症,所導致的痙性四肢麻痺」。

長長又奇怪的病名,未曾有過的遭遇,像日夜不停旋轉的石磨,長期消耗著媽媽雪蓮的信心,不知道孩子是否有希望恢復健康?長長的復健路像走不完的隧道,考驗媽媽的意志力。

這一年的8月,喜歡孩子的志工林瑪莉第一次向公司請了假前來,復健時牽著龍雪的小手走了幾步,又看她無力蹲下。她向龍雪喊:「加油!加油!」「沒想到龍雪抓著我的手又站了 起來!」她高興地向志工分享龍雪的進步。

有了志工的幫忙,媽媽學會更多在家訓練方法,有空時就讓龍雪靠牆站立,跟她玩雙手高舉動作加強腳力。但到了9月時,龍雪左手的拇指與食指仍然常常會縮起來,媽媽再度失去信 心。

長路漫漫不知盡頭,身旁沒有親人與朋友的母子,志工是醫院以外的唯一依靠。每一天,雪蓮努力幫女兒按摩,努力餵飯,但是一餐飯的餵食時間長達兩小時,造成母親與小孩都對吃 飯這件事感到恐懼。曾經龍雪吃不下飯,媽媽把剩下的飯打成泥努地餵她,結果龍雪一哭泣時,把剛剛花了兩小時才餵進去的食物全吐出來;媽媽為此著急生氣,忍不住動手打了孩 子,又陷入了無盡的後悔。

◎過來人一語 點醒夢中人

志工陪伴著,支持媽媽,也守護著孩子。有一次媽媽帶龍雪看完了診,擔心孩子餓過頭了,餵完了一個大飯團,「來,趕快喝牛奶,再來吃一個飯團」。一旁的志工黃麗霖趕快勸住, 「小孩這麼小,吃太多胃會不舒服的……」在愛與焦慮交集下,媽媽常不自察因此拼命餵食孩子,引發孩子嘔吐。麗霖告訴媽媽:「孩子的事不要急、要慢慢的用愛心去教,自己的身 體也要照顧好,才能照顧小孩。」

又有一次,媽媽忽然難過地說自己很笨,把小孩帶成這樣,且日語又那麼差,每次都要麻煩那麼多人來幫她。知道媽媽心情不好,金媚湘鼓勵她:「我自己也生過大病,也被人幫過。 但知道對方也都是不求回報,所以我能做的,就是把這份愛傳下去。」

金湘媚覺察媽媽有了憂鬱症的傾向,不想出門,不想接觸朋友,不想講話,甚至曾經說「幾乎不想活,還很後悔生下龍雪。」同樣來自中國大陸的志工張君,發揮人親土親的作用,一 句「至少你的孩子還在!」――聽到張君的孩子在三一一地震時被海嘯帶走了,雪蓮如夢初醒,「從那之後,只要想到了張君的話,就會提醒自己『要珍惜』。」

◎志工常陪伴 回首待天青

志工們每次陪伴後就主動分享龍雪的狀況,團隊以愛接棒,透過志工金媚湘整理的關懷日誌,大家一起擔憂,一起開心!回首這一年多,志工呂瑩瑩說:「(去年)龍雪剛開始時很嚴 重,很可憐!「陪伴快二年後,整個情況改變,母女關係改善!我們看了也很高興。」

井田音心因為住家離較近,經常順道到家中探訪,因為不捨媽媽電車轉來轉去,所以經常開車接送。最近幾個月更明顯感受到,「現在看到和以前情況完全不一樣了。小孩可以走了, 媽媽心情變好了,有笑容了。」

愛的接力有重要的意義,「我們的陪伴不只是為了翻譯,因為我們的關懷,讓媽媽的心有了很大的轉變。」欣見母女都有很大進展的志工金媚湘說。

志工們疼愛龍雪,一直陪伴龍雪與媽媽,讓媽媽不孤單、不心慌。手拉手的志工網,築起小小的避風港,一年多來陪伴著龍雪母子二人,一起在這個小小港彎裡,等待雨後天青!

圖左 : 因為有慈濟人的陪伴,孩子的病情改善了,母女關係也改善了。[攝影者:林真子]
圖右 : 日常生活中的煩惱,志工也是媽媽唯一能傾訴的對象。[攝影者:林真子]

圖左 : 志工們疼愛龍雪,一直陪伴龍雪與媽媽,讓媽媽不孤單不心慌。[攝影者:郭惠珍]
圖右 : 來到慈濟日本分會,媽媽看著海報,跟龍雪分享著慈濟志業。[攝影者:林真子]