11歲抗癌童 發4928淨化大願

2018-09-26   | 丁鳳娟
陳佳楠小朋友手持話筒,響亮而有力地開始宣講水立方,用一組組數據來說明地球水資源的匱乏,號召大家要節約用水。(攝影者:顧寅春,地點:江蘇省昆山市,日期:2018/08/10)


「我們只有一個地球,是我們把地球破壞了,才會有那麼多水災、地震、海嘯,是我們人類欺負了地球母親,再不拯救,我們人類終將消失在這個地球上。」陳佳楠如呐喊一般,對著來自大洋彼岸的慈濟美國長島管弦樂團的孩子訴說環保,這個十一歲的男孩真的是窮盡生命之力,回饋人間。

1/4928 生命力量的來源

連日來,中國大陸江蘇省昆山市環保小衛士陳佳楠已在各社區說了好多場環保,嗓子已顯嘶啞,依然歡喜的和慈濟美國長島管弦樂團的家人分享「水立方」,樂團孩子們席地而坐在他身邊聆聽,小小身體用愛和生命呼喚環保,感染著在場每一位。

環保小衛士陳佳楠講解「水立方」,慈濟美國長島管弦樂團的孩子和家長將門廳圍得水泄不通,紛紛用手機拍下這場精彩難得的有關水資源的環保講解。(攝影者:顧寅春,地點:江蘇省昆山市)
可愛的陳佳楠有著圓圓的小臉蛋、胖胖的身材,說起環保總是那麼的氣勢十足,卻不知他是個患顱咽管瘤,經過二次開顱手術的病患;十一歲的個子比同齡孩子小很多,可是心智卻超乎他的年齡,演講起來聲情並茂,充滿感染力。

每每在社區講環保時,會吸引一批孩子們成為他的小粉絲,加入「環保小衛士」行列,披上象徵環保的綠色背帶,一起在路邊向路人宣導,形成昆山文明風景。

視力減退 看見生命多苦難

他本該只是一個普通男孩,只是從小就顯得特殊。陳佳楠的母親陳雲表示,孩子從小體弱多病,但就是不愛吃肉,即使肉嚼到嘴裡,往往感覺咽不下去。後來爸爸常布軍參加慈濟後,全家人順其自然地徹底茹素。

飽受爺爺奶奶呵護的小佳楠,也常常隨著爺爺看一些傳統文化或佛教法師講經碟片,可以一、二個小時不動,極其認真。家人對他的評價,也都是「很靜、很聽話、不調皮」,家人還會覺得這孩子很奇怪,一個男孩子怎麼不調皮。

對於不好動的小佳楠,親人一開始並不覺得異常,但他四歲那年發高燒持續了半個月,用了好多抗生素都沒有明顯效果;後來退燒出院回家,家人跟他玩耍卻發現,球明明滾到他的腳邊了,他都覺察不到。又趕忙送去醫院做更精密的檢查,斷層掃描診斷結果為罹患了「顱咽管瘤」。

那一刻,一家人的天好像都崩塌下來了,父母央求醫師一定要盡力救治,也接受開刀清除腫瘤。手術長達八個小時,由於瘤子太大,幾乎整個垂體柄都被切除;視神經也都被將近四公分大的腫瘤擠壓變形,導致左眼幾近失明,右眼也視野缺損;兩個月後,間隔進行了兩次伽馬刀治療,伽馬射線影響視神經,左眼徹底看不見了。

手術後,陳佳楠小小的身子相當虛弱,內分泌系統失調無法產生激素,身體發育都需靠藥物來補給,同時也出現了尿崩,每天需要靠藥物來嚴格控制尿量,每次小便都需要用量筒精確測量記錄。

心存悲憫 想代揹天下病痛

到了入學年齡了,因為視力和服藥的問題,陳佳楠沒能正式入學,就跟了一位老師學習一年級的課程;第二年,經過多方努力,學校在父母提出安全保證下,終於接受了他入學,也提供極大的協助,所有老師和同學對他都愛護有加,連上廁所同學們都搶著扶他過去。

爸爸常布軍下班回後家,陳佳楠歡喜地與爸爸嬉鬧。(攝影者:顧寅春,地點:江蘇省昆山市)
今年(2018年)春節前後,陳佳楠病情復發,很平靜的接受了事實,只要求父母在住院前要帶他回學校跟所有老師和同學們道個別。

樂觀的個性,讓陳佳楠成為最受歡迎的病人,他主動安慰同病房的病人和家屬們,教他們不要害怕,「遇到困難,你強它就弱,你弱它就強,要相信醫生。」醫生們說,小佳楠從進去到麻醉睡著前,一直是在跟護士、醫生們聊天,還逗他們開心。

3月21日第二次手術前,陳佳楠剃去頭髮,清晰地看到第一次的疤痕,媽媽陳雲無法再控制,眼淚不由自主的滾落,孩子卻表現得無所畏懼。

只是這次手術並沒有第一次那麼順利,術後出現電解質紊亂、癲癇,近昏迷了七天;十多天后又感染了耐藥性鮑曼不動桿菌和肺炎克雷伯菌。醫生有點束手無策了,因為這種病菌耐藥性高,好些藥都不能用,只有看小佳楠自身的造化……

家人不放棄,慈濟志工也一直關注,協助尋找相關的醫療資源,最終找到一位感染科醫生,根據佳楠的情況制定並提供了用藥治療方案,就這樣讓佳楠在不需要轉院的情況下,控制住病情。

有一天,陳佳楠和父親常布軍說:「晚上發燒時我睡不著,就在想,爸爸媽媽帶我到很多醫院,為什麼每家醫院都有很多病人?看到他們痛苦的樣子,我真的很難受。我就想,讓所有的病痛都由我一個人來承擔吧!」

忘卻病痛 笑容滿面行動家

佛教有一句話:「不為己身求安樂,但願眾生得離苦。」陳佳楠小小的腦子裡,充滿了想幫助別人的念頭。有一天,他躺在病床上忽然跟父親說:「等我出院了,也要跟爸爸一起去慈濟,去社區宣導環保。」常步軍說:「好,我們都去。」心裡卻還是擔憂他的身體,也不知去了又能幹些什麼呢?

2018年6月,陳佳楠病好了一些,父親依約帶他參加慈濟宣導環保,第一次去到雍景灣社區的環保宣導愛灑活動,對於志工改編的環保歌,陳佳楠唱起來是琅琅上口:「啦啦啦,我是環保的小行家,不分晝夜的去分類,一邊分一邊說,環保的意義真正好,唯有用心才能變廢為寶。」

回家後,陳佳楠很是歡喜,覺得自己做到了證嚴上人所說的:「不要小看自己,人有無限可能。」之後,陳佳楠把說出去環保當成志願,每一回都很開心,每一回都用心準備,他說:「我說要講4928場。」

陳佳楠解釋了為什麼是「4928」:「師公上人的出生年月日是1937年5月11日,一千九百三十七場,那麼『5月』要講五百場,『11日』要講十一場;慈濟基金會成立是1966年5月14日,1966年依然是一千九百六十六場,『5月』五百場,『14日』十四場,總和數是四千九百二十八場。」

如果在昆山街頭,看見一位臉嘟嘟掛滿笑容的孩子,身上還背著「環保小衛士」的背帶,他是陳佳楠,用生命做慈濟,用生命愛地球母親的孩子。
昆山市城市生態森林公園是國家級科普教育基地,森林公園公司結合慈濟昆山環境教育基地合作成立「森林公園環保點」,向大眾宣導環保愛地球的理念。(攝影者:顧寅春,地點:江蘇省昆山市,日期:2018/09/01)


(文:丁鳳娟 江蘇省昆山市報導 2018/09)

 

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