2023慈濟年鑑

170 57 回目錄 大愛暖冰互助緣 罕病家庭釋重擔 攝影／胡紅柳 中 國大陸慈濟基金會與上海市 醫學會罕見病專科分會 ︑ 復 旦大學附屬兒科醫院杜氏肌肉萎縮 症 （ DMD ） 多學科團隊 ︑ 上海集愛 肌病關愛中心合作 ， 啟動 「 大愛暖 冰 」 DMD 家庭關懷項目 ， 原訂 2021 年底舉辦的圓緣活動 ， 受到新冠病 毒防疫等因素影響 ， 延至 2023 年 5 月 27 日辦理 ， 共十二戶家庭參加 ︒ 活 動後 ， 慈濟 ︑ 多學科團隊 ︑ 關愛中 心三方代表留下會談 ， 針對項目未 來的合作方向進行討論 ， 希望能延 續關懷 ︑ 貼近 DMD 家庭的需求 ︒ 杜氏肌肉萎縮症是一種遺傳疾 病 ， 患者出生後各種動作的發展 ， 大部分正常或稍微遲緩 ， 但肌肉組 織卻會隨著年紀衰退 ， 約三至五歲 時 ， 大部份患者走路會常跌倒 ， 跑 步時會搖晃不穩 ， 上下樓梯吃力 等 ， 到了十至十二歲左右會出現無 法走動 ︑ 或站立的症狀 ， 通常需靠 輪椅輔具 ， 部分患者會合併心肌病 變 ， 四肢逐漸萎縮 ︑ 關節攣縮變 形 ， 甚至到了疾病後期 ， 會出現癱 瘓 ︑ 器官衰竭等合併症而死亡 ︒ 一旦家中有孩子罹患此病 ， 家