法譬如水

03月08日
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首頁 滌心垢、除習氣 懺悔人物故事 專訪人物

我願意當你一輩子的靠山

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一頭濃密頭髮,永遠整整齊齊梳理;合宜的紳士裝扮,隨時隨地保持平整。著作無數的郭漢崇醫師,眼神永遠認真堅毅,各地慕名而來的病人彷彿想從郭漢崇身上擷取一些永不乾涸的生命活力。行醫三十多年,他不僅以泌尿醫學專業醫治了無數病患,更以一顆熱情澎湃的心,真誠為脊髓損傷病友付出關懷。「看到脊傷病友,感覺很親近……只想把他們照顧好。」郭漢崇說,他願意當脊傷病友一輩子的靠山。

第一個脊傷關懷協會在花蓮

慈濟匯聚全臺灣、甚至全球的愛心在花蓮蓋了一座醫院,1986年8月開始啟業運作,接下來最大的難題,是找不到醫生。幸好有臺大醫院願意輪調支援,背後的始末又是有許多好因好緣促成,藏著一則則發心助人的故事。輪調支援的其中一位年輕醫生,剛升為臺大醫院泌尿科主治醫師的郭漢崇,在支援一段時間後,決定把專業奉獻給花東民眾,1988年8月1日他來到慈濟醫院正式報到。

築夢洄瀾,清朝舊稱洄瀾的花蓮,雖然地狹人稀,卻是很多人築夢踏實的地方;臺灣最早成立的脊髓損傷病友關懷協會,就是在這裡。那是在1987年,經由慈濟醫院社會服務室的輔導協助,一群脊髓損傷病友成立了協會。

當時的負責人林阿姨後來也成了郭漢崇的病人和「戰友」。郭漢崇說:「花蓮這群人,等於是臺灣各縣市脊傷關懷協會成立的先驅,也是後來中華民國脊髓損傷者協會推動庇護中心的主力。」還記得在1991年時,為了幫新竹縣私立脊髓損傷庇護中心(於1991年成立,1999年更名為桃園縣私立脊髓損傷潛能發展中心,地點搬遷至桃園八德)募款,郭漢崇一家人和助理們跟著花蓮的協會,全臺灣也同步行動,在街頭叫賣原子筆,為中心募得第一筆籌建款項。

看著一群「不方便」的人盡力照顧「走不出來」的人,郭漢崇化感動為行動,投入於脊髓損傷病人的排尿障礙治療,後來竟因此成為臺灣、甚至國際間的排尿障礙治療專家。

院慶義診結緣深

1989年8月,郭漢崇來花蓮一年,慈濟醫院將滿三周年,當時社服室的鄧淑卿跑來找郭漢崇,「我們要為脊傷病人辦個溫馨的衛教義診,當成慶祝院慶的活動,您可以來幫忙嗎?」郭漢崇欣然同意。

他回憶當時自己聽到才了解:「原來慈院剛開始時,骨科陳主任在(脊髓損傷)這一塊做得很好,所以很多病人會來住院治療,慈院也很早就在關懷這些人。」院慶義診由骨科陳英和主任負責脊椎損傷部分,泌尿科郭醫師負責排尿障礙的問題。這算是郭漢崇與脊髓損傷患者的第一次接觸。

郭醫師說,二十多年前,「脊髓損傷」是泌尿科非常少碰觸或關注的領域,知識多半來自教科書,書上寫著這些病人的治療就是:「在肚子上打個洞,定期回來換尿管。而且多由年輕醫師操作。」「不會有人去想到說,尿管會不會阻塞?會不會引起什麼併發症?」當時泌尿科面對這樣的病人,最主要的處理就是放尿管、換尿管,沒有其他的方式,更不會去想到怎麼樣幫這群人提升生活品質。

臺灣整整繞兩圈

「早期看到很多病友,狀況都不對!」郭醫師舉二十五年前的朱先生為例。他是車禍受傷在西部醫院經手術、復健一段時間後,醫生跟他說可以回去了。身上多了一條導尿管、接著尿袋,朱先生以為他好了。郭漢崇說:「他會用手壓膀胱,尿會排出來,他以為這樣就好了。但是他來到慈院就診時,我看到一張很蒼白的臉,加上他說非常疲倦、食欲不振,我知道一定有狀況。」

一檢查,發現兩邊腎都水腫。「這是因為他的膀胱神經病變所以萎縮,膀胱裡面壓力變高,所以影響腎臟。」郭醫師為他進行膀胱擴大整形術,讓尿毒狀況得以改善,漏尿減少很多。幸好,如果再晚一兩年,可能就要開始洗腎的日子。而現在的朱先生有自己的家庭、小孩和事業,也樂意輔導病友們。

郭漢崇說:「在開始義診(衛教和健檢)一、兩年,這樣的病人很多。也就是那時候,覺得有必要把自己的腳步踏出花蓮之外,走出去,幫助其他類似的病人。」

1995年起,每年到桃園八德兩次,為庇護中心的新進學員健檢和衛教。在1997年,郭漢崇感覺到,能夠出來參加義診的病人,都是狀況比較好的,狀況真的不好的反而都躲在家裡,所以他請助理查閱花蓮的病友名單,找出從未參加過活動的病友,一一聯絡。

接著每星期一次,開著車帶著超音波去家訪、檢查。就這樣,郭漢崇精準的把握時間安排義診與往診,有時花蓮、有時外縣市,在2003到2004年,包含SARS發生的那兩年期間,郭漢崇和助理等於繞了臺灣兩圈,幫九百零六位脊損病人詳細檢查泌尿系統,也教他們怎麼自我照護。

郭漢崇出門,總不忘帶三樣法寶:帶手提超音波,去檢測膀胱和腎臟有沒有病變或水腫;帶試管,將尿液帶回來分析有無尿路感染;帶衛教手冊,發給病友做自我照顧的參考。

讓生命照見陽光

每一年,郭漢崇都會有一些新的脊傷病人,而一些病友都是近二十年的老朋友了;能看到病友從對生活不抱希望,到開心地擁抱未來,是郭漢崇最高興的事了。有一位病友叫珮琪,三十多歲,熱情活潑,是郭漢崇到桃園八德的庇護中心義診時認識的。郭醫師發現她的腎臟是腫的,叮嚀她一定要去檢查。

後來有一天,珮琪出現在花蓮慈院,郭醫師的診間。「你怎麼會來這裡?」『我那邊的課程結束了,所以來找你整理我的泌尿系統啊!』經過手術之後,珮琪留在花蓮靜養。有一天郭醫師就問她:「現在在做什麼?要不要留在我這邊當助理?」珮琪高興地答應了,那兩年幫助郭醫師安排每個月義診,環島兩圈看病人的主要幫手也就是珮琪。

其實珮琪在遇到郭醫師之前,並不是那麼活潑健談的。事情發生在她十七、八歲的時候,同學要從高雄到臺北,珮琪到火車站去送行,幫忙拿行李上車,然後火車快開了,珮琪趕緊跳下車廂,結果一跳居然沒踩上月臺邊,掉下火車和月臺的縫隙,整個背部被車輪輪軸壓過去,就此下半身癱瘓。接下來的十八年,人生一半的日子,珮琪就只是躲在家裡不出門,郭醫師說她「不願意出去、不願意見任何人、不願意想未來」。

幸好,後來病友到家裡關懷,把珮琪拉出去見到陽光,告訴珮琪還可以做很多事,她才到庇護中心去學日常生活的訓練。有珮琪的協助,郭醫師也才能幫很多病友檢查身體、衛教,教他們自行排尿等等,讓病友保護泌尿系統,提升平日生活的品質。

每年,約有一千兩百人從正常變成脊髓損傷病人,不管是因為那幾秒鐘內發生的意外、被飆車族砍傷、或是疾病,狀況好的,可以坐輪椅,狀況糟的頸部以下癱瘓,就是臥床。但是,還是活著。既然活著,就要能夠好好活著。像珮琪,就是值得鼓勵借鏡的例子。

研究突破的推手

脊髓的損傷會導致身體神經性的問題,泌尿道系統沒有照顧好,要不就是留置導尿管、尿排不乾淨、尿失禁、導致尿道發炎、膀胱萎縮,最後影響腎水腫等等問題,就可能會給人外表髒髒的、有尿味的感覺,後面還會接著有尿路反覆感染和腎功能不好的併發症。

但,其實這是可以克服的,「擺脫導尿管、擺脫尿布、擺脫殘障的標籤,能夠自己處理排尿,生活品質就能夠改善許多。」這就是郭漢崇一直在做的事。

一年一年下來,郭漢崇投入相關研究,發現肉毒桿菌可以使得反射亢進的膀胱變成不會漏尿的膀胱;以人造膀胱術幫助許多長期留置導尿管或是膀胱造瘻者重建泌尿系統;使用紅辣椒素或仙人掌毒素的膀胱灌注,可以擺脫尿失禁,擺脫尿布……種種治療選擇與創新結果,也不知不覺地建立了他在排尿障礙治療的專業信譽。

說起來,郭漢崇從小醫師變成大教授,除了自身的努力,脊傷病友是背後的推動力量。郭醫師由衷地表示:「我對脊髓損傷病友心存感激,因為我從他們身上學到很多很多東西。也因為照顧他們,讓我能夠去做學問,在醫學上有所成長與突破。」

春與秋的桃園之約

在2005年底,桃園地區有位慈濟志工林永全,因為太太到花蓮找郭漢崇教授治療而相識。林永全說:「郭主任救了我太太的腎,本來被說已經壞掉了。」在郭醫師巡房時,林永全提及自己是桃園區人醫會志工,得知郭醫師很關心脊傷病人,就決定一起試試看。

2006年初,桃園人醫會聯繫脊髓損傷潛能發展中心,列出狀況比較嚴重但是又年輕的病人,拿到一份一百五、六十人的名單。利用郭醫師每週六在臺北慈院看診完,林永全就等在慈院門口,載著郭醫師和助理前往楊梅、平鎮、觀音、中壢等桃園縣各地找病人,「一個下午大概就跑二、三個病人。」林永全說,「然後趕著讓郭醫師搭當天的飛機回花蓮。」郭漢崇說:「雖然時間不多,有點匆匆忙忙,但一定會帶著超音波、檢查儀器,掃描腎臟膀胱,多少還是有幫助。」

雖然沒辦法看很多人,但多看一個算一個。例如,其中有一個病人兩邊腎臟結石非常大,處於長期發炎的狀態,當地的醫生不敢開刀。郭漢崇跟病人說:「還是可以做,但是要很小心。」後來接到花蓮來處理,為病人免去後續腎衰竭的宿命。但是郭漢崇強調,「這是師兄姊的努力,去找出病人,不是醫生一個人能達成。」

家住楊梅的阿忠才二十出頭,當兵時頸椎受傷導致全身癱瘓,郭醫師和志工去看過他後,幫他手術處理泌尿系統,讓他舒服些。後續透過協會和慈濟志工的關懷與輔導,雖然還是很難出門,至少願意建立自己的網站、部落格,開始交朋友、與外界溝通。雖然阿忠還是在未滿三十歲的時候往生了,但是,志工林永全坦白地說:「他解脫了,全身癱瘓臥床真的很辛苦。不過在往生前,有郭醫師和協會幫忙讓他過了一段有品質的生活。」

經過約半年的時間,桃園人醫會覺得「郭主任在臺北慈院的門診每次都看百來位病人,同樣時間往診只能照顧兩、三個人,好像太沒有效益了。」桃園人醫會志工經過商討後,決定回到義診的模式,讓郭漢崇寶貴的時間,可以發揮最大的效益。

桃園靜思堂蓋好啟用前,2007年,人醫會在靜思堂舉辦一場脊損病友義診,體貼地名為「脊髓損傷朋友健康關懷活動」,除了泌尿科,還規劃牙科、中醫科、皮膚科、一般內科,讓病友們來一趟可以兼顧全身,當天義診有九十八人次,林永全說:「很多病友都是慕郭主任的名來的。」

此外,了解脊傷病友看牙的不易和不便,桃園人醫會為他們製作了兩張看牙用的特殊醫療床。此後每年約一、兩次義診,都選在春、秋季較涼爽的天候。「脊傷病友要出一趟門並不容易,如果天氣熱,他們都要帶著類似澆花壺、灑水器的工具,記得幫自己身體灑水降溫。」有了接觸,志工們才更深刻體會脊髓損傷者需要注意的枝微末節。

而在義診過後,若有需要,人醫會醫護也會追蹤後續檢查結果,慈濟社區志工也會接手訪視關懷。雖然沒辦法更頻繁地舉辦義診衛教,人醫會與郭漢崇仍然配合著一年至少一到兩次的大型義診。而如果潛能發展中心的新生命之家有一批學員報到,電話邀約郭漢崇,他就會跑一趟去教他們。郭醫師週一到六行程都滿檔,就把星期日留給義診和中心的活動。

熱忱傳續專業理念

一路耕耘排尿障礙治療,臺灣在這個領域的醫療照護水平已見提升,脊髓損傷的併發症發生率也見降低。自2000年起,郭漢崇擔任臺灣尿失禁防治協會學術委員會主委,2006年底接任協會理事長,十一年來教育醫界同仁對於脊髓損傷病人的排尿障礙處置,希望病人都能就地找到能幫助他們的醫生;醫生也學會病人來時,該如何正確檢查發現問題。另一方面,持續教育病人照顧自己,維持正常生活,也讓他們知道何時該去看醫生。

在緊湊的行程裡,郭漢崇永遠都給脊髓損傷病友留時間,可能是義診或關懷活動的次數多了,郭漢崇都忘了曾經帶孩子參加過,看到照片才想起來。郭漢崇在慈濟一待,轉眼近四分之一個世紀,兩個孩子也長大,也跟隨著父親走上了行醫之路。

問他會讓孩子了解自己在做的事情嗎?郭醫師肯定地回答:「當然會啊,也希望給孩子看一個榜樣。讓他們知道一個醫生能夠為社會做多一點點事情,也希望孩子行醫、做人,能像爸爸一樣有『熱忱』。」

打開一本有著厚重圖文的口述歷史專書,郭漢崇在書名頁親手寫下贈書予友人的請益,然後慎重地落款簽名。原來,孩子不僅繼承了他的醫學衣缽,更承襲了他的細膩文采,兒子於就讀醫學系期間自發參與關懷痲瘋病友的相片與文史紀錄團隊,爾後並承擔總編輯,就在2011年的秋季,他們將五年的心血集結出書。

這見證了郭漢崇對醫療永不枯竭的熱情與對病人持續不斷的真心,早已透過身教,全然轉遞給孩子與用心培養的醫學後進……

(文:黃秋惠、曾慶方 花蓮報導2012/12/20)

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